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硬皮病只能活10年吗

专家温馨提示:以下文字叙述的只是大概,如果想了解更详细的,建议花几分钟时间,与在线专家详细沟通。

  网友咨询:医生,你好,3年前被确诊患有系统性硬皮病,然后一直在吃药治疗,皮肤也有所好转了,手脚遇冷还是会变紫!脏检查也没什么问题!但就是听医生说这病5-10年生存率为50%,是不是得了这硬皮病最多只能活10年?

  杭州同济硬皮病医院专家解析

  你好,对于硬皮病能活多久,这个没有确切答案,而临床上的确有5-10年生存率为50%的说法,但每个人的情况不一样,多数患者的病情逐年加重,但进展速度差异很大,快则3-5个月,慢则2-30年。只要您规律用药,早期控制,寿命没有太大影响。>>>>>提交你的症状与治疗状况,请在线专家具体分析

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  得了硬皮病怎么治疗

  据杭州同济医院专家表示,患有硬皮病后,需要戒烟、避免受凉、注意全身保暖及生物反馈性锻炼对预防雷诺现象有效;症状严重或合并指端溃疡时应使用血管扩张剂。

  1、治疗原则

  早期诊断、早期治疗,有利于防止疾病进展,原则是扩血管、抗纤维化、免疫抑制与免疫调节,但无特效药物。

  2、改善病情的药物

  (1)针对血管及改善微循环的药物

  能减少雷诺现象发作的频率并减轻其严重程度,能改善指端溃疡的预后,但对皮肤增厚或内脏器官损伤的改善无效。

  (2)糖皮质激素及免疫抑制剂

  比如泼尼松,用药一个月后减量,以维持;甲氨蝶呤和环孢素A(CsA)在少数人试用中有一定疗效;青霉胺是一种免疫调节剂,对抑制皮肤硬化及内脏损害有一定作用。

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  “胸导管淋巴液引流术”——源自中国,治疗硬皮病!

  杭州同济医院多年以来,以黄继宗为核心的硬皮病团队,于国内首创并应用“胸导管淋巴液引流术”。手术对于处在水肿期、硬化期的患者,可使病情显著逆转,是目前治疗免疫性疾病的新型免疫调节治疗方法。>>>TDD疗法风险高吗?费用是多少?

胸导管淋巴液示意图.jpg

  硬皮病经引流术后疗效显著

  1、皮肤硬化:引流500——1000ml即可出现软化松弛,皮肤色素沉着减退,关节活动改善,与引流量在一定范围内成“量效依赖”的关系。

  2、皮肤溃疡:自体淋巴液作用于溃疡创面干燥后,可形成生物保护膜,淋巴液具有抗菌防腐的作用,可促进损伤修复,加速创面愈合。

  3、皮肤瘙痒:此类瘙痒顽固难治,引流效果神奇,最少引流100ml即可显效,引流结束部分反复,但整体程度明显减轻。

  4、吞咽困难:引流效果立竿见影,对食道硬化效果尤为显著,可能与胃肠淋巴循坏丰富有关。

  5、肺间质纤维化:患者自觉气急症状改善明显,体力活动能力增加,但普通X线检查无差异,呼吸功能检查可证实肺功能改善,高分辨率CT可见纤维化程度轻微减轻,引流结束后肺纤维化、肺功能持续改善。

  6、雷诺氏症:存在个体差异,多数改善轻微。

  7、肌肉关节疼痛:效果显著,引流500ml起效,引流期间可停用止痛药,但引流结束后会有短期反复,可能与术后胸导管侧枝循坏建立慢、淋巴淤滞有关,此阶段一般不超过一个月。

  8、实验室检查

  1、血沉、C反应蛋白、IgG、IgA、循坏免疫复合物、纤维化指标均下降,多数恢复正常范围

  2、IgM轻度降低,C3、C4轻度增高或降低,ANA滴度无变化或降低一个量级,极少数转阴。

  3、血液淋巴细胞数降低,淋巴细胞亚群CD4/CD8呈双向变化。

  4、皮肤活检可证实纤维化程度减轻。

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  专家提醒:胸导管淋巴液引流术虽操作检查,但要求很高,硬皮病患者需选择一家正规专业医院,既保障手术安全进行,又可保障收费透明化。

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  治疗硬皮病 杭州同济医院承诺八点

  一、实行医疗资费公示制度,出具就医收费明细;

  二、不出具虚假诊疗报告,不夸大病情,科学检测,合理用药;

  三、不收回扣,医务人员不搭车开药;

  四、医务人员不收受红包,一经发现加倍偿还;

  五、不适用假冒伪劣、国企及无批准文号的药品;

  六、接诊认真,解答仔细,做到热心、细心、爱心、耐心;

  七、保证医疗环境清洁安静,严格采购、适用、处理医疗用品;

  八、尊重并保护病人隐私,实行一患一医一诊室,礼貌接待。

  温馨提醒,以上是全部内容,如果您还有疑问,可以点击在线咨询或拨打(0571-85192112),也可以添加QQ:439165099进行详细交流。

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